科技让生活更美好
5月25日，在2024全球罕见病研究论坛暨中国罕见病研究与转化医学大会上，天桥脑科学研究院(TCCI)宣布成立特殊病例国际学术共同体，并发布“探索生命科学金星”资助计划。
TCCI的创始人陈天桥说:“这个想法来自中国的临床医生。我们希望资助和支持世界各地的医生寻找特殊病例，并与神经病学、认知和人工智能等科学家合作进行交叉研究。”
陈天桥还表示，交叉研究凸显了脑与生命科学基础研究和脑疾病临床研究的新价值，他呼吁公众更多关注罕见病领域。“相对于大型疾病队列数据库的建设，特殊病例研究是一项源源不断的事业，我们会以一天一个的精神继续投入。”他说。
第一财经记者了解到，“探索生命科学的金星”这一概念是由复旦大学附属华山医院副院长、神经内科专家赵教授提出的。赵说:“金星的自转方向与太阳系其他行星完全相反，对它的研究取得了天体物理学的许多进展。我坚信，在生命科学领域，这样的人格研究也会有令人惊讶的结果。”
在很多疾病领域，经常会发现违背常识的案例。比如阿尔茨海默病一直被认为是衰老导致的退行性疾病，但也有二三十岁的罕见确诊病例；睡眠严重不足会导致健康受损，甚至危及生命，但海外有王默综合症患者几个月不睡觉却一切正常；意外脑损伤后，10年以上的重度抑郁症患者完全可以自愈。unix命令行华硕epc1000he电池三洋电视维修电话地址
上海市精神卫生中心主任赵敏教授说，神经科学史上最著名的病人之一费尼斯·盖奇(Finis Gage)的前额被铁棒击伤，性情大变。可惜由于当时的条件，他没有留下足够的记录和样本。在技术进步的今天，我希望能弥补这个缺点。
国家精神疾病医学中心脑健康研究院院长、特殊病例社区专家成员徐一峰教授表示，特殊病例不同于罕见病例和疑难病例。关键在于它们是否足够特殊，研究能否找到基础研究和临床研究的新视野和盲点，产生新的突破。
他介绍，该计划首批试点项目在内部征集，共收到20多个国内外案例。在保证符合医学伦理的前提下，专家委员会批准了5例。其中一个项目是针对一个有着极好摄影记忆力的自闭症患者。三个后续项目，包括嗜睡症、精神分裂症共病和早发性颞叶痴呆，也在同一批中获得资助。
“我们期待通过深入研究，揭开人类大脑如何实现超级记忆能力的奥秘，探索培育更多超级大脑的可能性，同时探索治疗脑部疾病的新方法。”徐一峰告诉第一财经记者。
徐一峰介绍，社区每三个月组织一次专家委员会对医生上报的病例进行审核，内容包括是否有足够的特殊性和研究价值，是否真实，是否符合医学伦理。资助项目分为三个等级，后续资助金额不高于5万元，主要用于完整收集案件资料；研究资助金额10-30万元，深度研究资助金额30万元以上，支持博士与跨学科学者合作研究。
此前，TCCI已与华山医院和上海市精神卫生中心建立了应用神经科学、人工智能和精神卫生前沿实验室。并与加州理工学院合作建立TCCI加州理工学院神经科学研究所。
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